В одном письме хочу рассказать вам об обычных буднях совсем необычного человека. Кто он, спросите вы? Его зовут Холл, родом из Норвегии, диагноз – легочная гипертензия.

Холл, несмотря на поставленный ему диагноз, живет жизнью здорового, вполне счастливого человека и все это благодаря тому, что он знает норму во всем. Элементарно:

• занятие спортом – золотое правило – ЧСС не должно превышать 120 ударов в минуту, а уровень сатурации – не ниже 90%;
• ходьба – идеальное упражнение, заведите себе друга в виде любимого питомца, так ваша прогулка станет насыщенней;
• езда на велосипеде, можно? Нужно! Помним об уровне сатурации и ЧСС. Соблюдаем норму!
• йога — еще одно подходящее занятие для пациентов с ЛГ, особенно благодаря различным дыхательным практикам. Попробуйте что-то совсем новое для вас и абсолютно безопасное!
• правильное питание – ОБЯЗАТЕЛЬНО, за редким исключением можно себе позволить нездоровую пищу. Помним о мере!
• принимайте рыбий жир (Омега-3) и витамин D (кроме летнего времени). Помогайте своему организму укрепляться!
• Найдите себе хобби, так как многие пациенты с ЛГ страдают от депрессии. Найти хобби и наслаждаться жизнью — очень позитивно.

И это еще не весь перечень возможностей человека с ЛГ! Холл – прекрасный пример того, что не нужно погружаться в ежедневную депрессию и страдания. Возьмите за основу эти правила, будьте энергичны, берите от жизни все, что она вам дает, но соблюдая определенные нормы и правила, ведь вы – не такой как все, особенный, а значит и распорядок дня должен вам соответствовать!

Благодарим Холла за внимание и уделенное для нас время! Ваш опыт и отношение к своему диагнозу обязательно поможет людям, потерявших смысл существования и позабывших о красках жизни!

Ну а теперь, подробные ответы от Холла на наши вопросы!

Нас очень интересовала тема про реабилитационный центр, поэтому мы постарались задать самые важные вопросы Холлу.

Реабилитационный центр:

1) Расскажите о распорядке дня в реабилитационном центре.

Я побывал в двух реабилитационных центрах: один в Гайдельберге, Германия, и один на севере Осло, Норвегия. Процедуры меняются изо дня в день. Но в обоих случаях мы ежедневно тренировались. В обоих центрах реабилитацию мы начали с медицинского обследования, включая уровень физической нагрузки, кровяного давления и т. Д. Это было необходимо, чтобы врач смог верно определить уровень физической нагрузки, которую можно дать пациенту. Это будет в реабилитационном пребывании. Также было проведено обследование по завершению реабилитационного курса, чтобы узнать, имела ли реабилитация положительное влияние на организм. Тесты были более обширными в Гайдельберге, там, например, эхокардиография проводилась прямо во время упражнений. Мои показатели физической подготовки улучшились примерно на 20% после трехнедельного пребывания!

Прогулки и упражнения на стационарном велосипеде в обоих реабилитационных центрах проводились ежедневно. В обоих центрах была многопрофильная команда врачей, которая была важной составляющей реабилитации. У нас были теоретические уроки, где мы, например, узнали больше о питании и физических упражнениях. У нас также были уроки кулинарии, где мы готовили здоровые блюда. Мы беседовали с терапевтами, социальный работник представлял информацию о пенсиях, о путешествиях при наличии хронического заболевания и т.д. В целом, много повседневной активности — теоретической и практической. В Германии так же был массаж несколько раз в неделю.

2) Как долго должен спать пациент, если у него / нее ЛГ?

Я думаю, что здесь невозможно указать конкретные цифры, потому что мы все разные. В идеале следует спать до тех пор, пока человек не отдохнет. Мне, например, нужно более 7 часов. Большинству людей, вероятно, нужно спать больше.

3) Нужно ли пациентам спать днем?

Если я устаю, я немного дремлю в дневное время. Тем не менее, я стараюсь не спать слишком долго, чтобы не нарушить режим.

4) Как часто пациенты должны отдыхать лежа? Сидя?

Опять же — невозможно сказать. Мы все разные. Я думаю, что важно слушать тело. Если вам хочется лежать или сидеть, вы должны прислушаться.
Если вы сегодня занимаетесь слишком много, возможно завтра вы захотите только сидеть и лежать. Просто старайтесь учесть этот момент в следующий раз и не перенапрягаться.

5) Какие процедуры проводятся в реабилитационном центре? Существуют ли специальные массажи, ванны, SPA-процедуры для людей с ЛГ? Какого рода?

В хорошем центре реабилитации работает многопрофильная команда. Конечно, в Норвегии основной деятельностью являются упражнения. Кроме того, мы встречаемся с психологами, экспертами по питанию, социальными работниками, физиотерапевтами, преподавателями йоги и т.д. Никакого специального массажа не требуется, но это, конечно же, только плюс, если он доступен. У пациента, выполняющего физические упражнения, как правило, быстро накапливается молочная кислота в мышцах, в результате чего вы ощущаете болезненность при выполнении различных нагрузок. Массаж после упражнений отлично расслабляет мышцы.

6) Какие упражнения пациенты делают в реабилитационных центрах? В каком объеме? Включены ли упражнения по плаванию, бегу, велоспорту, йоге, упражнения для укрепления мышц?

Гайдельберге я занимался на стационарных велосипедах — всего 16 минут. Две минуты разминки, двенадцать минут интервала и две минуты для восстановления. Были также и интервальные тренировки — полминуты интенсивной работы и полминуты с низкой интенсивностью. Однако высокая интенсивность была посильной. Рекомендуется не превышать пульс в 120 ударов в минуту. Насыщение кислородом не должно опускаться ниже 90%. Если сатурация слишком сильно падает, рекомендуется использовать дополнительный кислород.

Кроме того, ходьба является одним из наиболее подходящих физических упражнений. В Гейдельберге мы ходили каждый день. Постарайтесь регулировать объем ходьбы, в зависимости от того, как вы себя чувствуете в этот день. У пациентов с ЛГ часто бывают дни с низким энергетическим уровнем. На этой основе важно контролировать уровень активности.

Упражнения для наращивания мышц тоже очень полезны, но помните, что нужно правильно дышать, и не брать слишком большой вес. Также будьте осторожны при сгибании туловища, когда голова находится ниже сердца. У пациента с ЛГ могут возникнуть головокружение и слабость. В Гейдельберге мы в основном тренировали мышцы с использованием резиновых полос и без веса.

Бег обычно не противопоказан пациентам с ЛГ. Помните, что частота сердечных сокращений должна быть ниже 120 — это ограничивает возможность бега.

В Гайдельберге плавание также не рекомендовалось пациентам с ЛГ. Причина в том, что, когда верхняя часть тела опускается в воду, создается давление на грудную клетку. Это затрудняет дыхание и не подходит для пациентов с ЛГ. (В Норвегии мы проводили время в бассейне, но часто на мелководье, чтобы вода не покрывала область грудной клетки.)

7) Подробности о диете в реабилитационном центре и рекомендациях врачей. Отношение к витаминам, количество потребляемой жидкости, количество пищи, потребляемой за один раз, количество приемов пищи в день, что хорошо / вредно из продуктов, что можно себе позволить, что строго запрещено.

Разумеется, здоровое питание рекомендуется пациентам с ЛГ также, как и здоровым людям. Старайтесь избегать сильно обработанной пищи, большого количества сахара, очень жирной пищи, больших количеств красного мяса, соли, кофе и т.д. Из необработанной пищи рекомендуются фрукты, овощи, орехи, ягоды и т.д., а также жирная рыба, такая как лосось и макрель.

Я дополнительно принимаю Омега-3 каждый день. (Однако помните, что это приводит к небольшой потере веса.) Я также принимаю витамин D круглый год, кроме летнего времени. Это рекомендовано людям, живущим на севере. Можно также легко сдать анализ крови и измерить количество витамина D в крови, чтобы узнать, есть ли у вас дефицит витамина D.

8) Расскажите нам о психологической поддержке в реабилитационном центре, если таковая имеется.

В Норвегии у нас были занятия с психологом во время реабилитационного периода. Мы говорили о жизни с хронической и серьезной болезнью и о том, как с ней справиться. Участники поделились своим опытом. Кроме того, при необходимости проводились индивидуальные сеансы.

9. Рекомендации реабилитационного центра (по следующим вопросам):

9.1) Может ли пациент носить обтягивающую одежду?

Я никогда не слышал, чтобы это было проблемой)

9.2). Насколько тепло нужно одеваться пациенту?

Одевайтесь так, чтобы вам было тепло и удобно. Это очень индивидуально, но пациенты ЛГ склонны мерзнуть немного больше, чем люди, не страдающие ЛГ.

9.3) Может ли пациент носить тяжести? До какого веса?

Это также очень индивидуально. Помните правильные методы дыхания — особенно при поднятии тяжелых предметов с земли. (Дыхание медленное при подъеме …)

9.4) Требуется ли постоянный кислородный концентратор?

Зависит от уровня насыщения крови пациента и варьируется от пациента к пациенту. Это должно быть совместное решение врача и пациента.

Вначале я использовал измеритель O2 для проверки уровня кислорода во время ходьбы. Сейчас я его уже не использую, потому что я знаю ощущение, когда сатурация падает слишком низко, и я контролирую свой темп или делаю небольшие перерывы. (Пытаюсь сохранять уровень O2 выше 90%.)

9.5) Имеют ли смысл кислородные концентраторы, если они используются не постоянно, а время от времени?

Да. Как упоминалось ранее, следует использовать дополнительный кислород, если сатурация падает слишком сильно во время тренировки (ниже 90%). Можно также рассмотреть использование концентраторов на больших высотах и во время полета. Также может иметь смысл использовать кислородный концентратор в ночное время, но не днем.

9.6) На каких подушках, матрасах, кроватях спать?

Никогда не слышал о каких-либо особых требованиях.

Мне нравится спать на животе или на боку стороне, и однажды я измерял уровень кислорода в течение ночи, чтобы проверить сатурацию, чтобы увидеть, повлияло ли на нее мое положение во сне. (Измеритель O2 имел память, и на следующий день я мог выгрузить все ночные данные на компьютер). Вывод: мое положение во сне, похоже, не повлияло на сатурацию.

9.10) Могут ли пациенты держать домашних животных? На каких условиях?

Я думаю, что да. (Зависит от того, есть ли у вас аллергия на кошек, собак и т.д.). У меня есть собака, и она помогает мне быть в хорошей форме, поскольку я должен выгуливать ее два-три раза в день

9.11) Существуют ли какие-либо рекомендации для обуви, которая может быть полезной/ вредной?

Нет, об этом я ничего не знаю.

9.12) Кем могут работать пациенты с ЛГ? Какие виды работ лучше избегать?

У меня была очень напряженная работа, когда мне поставили диагноз ЛГ. Стресс для людей с ЛГ очень вреден. Поэтому я бы избегал стрессовой работы. (Я оставил свою) Также физический труд может не подойти пациенту с ЛГ. Однако, как говорилось ранее, все зависит от пациента и от того, насколько хорошо человек переносит физический труд. Как всегда, следите за тем, что говорит вам организм. Если вы слишком устаете от работы, скорее всего, стоит подумать о смене карьеры или о выходе на пенсию.

9.13) Семья и дети — что полезно / вредно для пациентов и что именно думают об этом терапевты из реабилитационных центров: возможно ли заниматься сексом? Можно ли поднимать на руки детей? Сколько сил можно отдавать на домашнее хозяйство: мыть полы, посуду, стирать, готовить или лучше доверить все это машинам и другим людям?

Многие пациенты (особенно мужчины, поскольку они, как правило, являются более активными) немного беспокоятся о своих физических возможностях во время секса. Важно знать, какой уровень физической нагрузки вы можете вынести, но в реабилитационном центре вам помогут с этим разобраться. Важно поговорить с партнером о проблемах близости, или они могут легко перерасти в психологические проблемы. Может быть, более активную роль может играть здоровый партнер?

Сколько сил уделять работе по дому варьируется от человека к человеку. Научитесь уважать свое тело и не перетруждаться. Если вы очень устали, уменьшите уровень активности. Для членов семьи важно уважать человека с ЛГ и уважать его / ее ограничения. Пациентам нужно подходить ко всему сознательно, отдыхать, когда организму нужен отдых и не заниматься физическим трудом сутки напролет.

9.14) Хобби и креативность — есть ли какая-либо польза от хобби, нужно ли пациентам находить время на это, полезно ли быть творческими людям с ЛГ?

Все, что отвлекает вас от ЛГ — хорошо. Многие пациенты с ЛГ (один опрос показал, что это около 40%) страдают от депрессии. Найти хобби и наслаждаться жизнью — очень позитивно. Хотя больной ЛГ не может быть слишком физически активным, существует множество других увлечений, которые не требуют большой физической активности.

10) Как часто пациент должен посещать реабилитационный центр? И сколько времени там проводить?

Я бы рекомендовал хотя бы один раз пройти курс в реабилитационном центре. Так вы узнаете, например, о правильной для вас физической нагрузке. Только один раз я проходил трехнедельный курс в реабилитационном центре в Норвегии, в то время как другие пациенты с ЛГ делают это ежегодно.

Так что все очень индивидуально. В Норвегии и Гайдельберге реабилитационный период длится от трех до четырех недель.

11) Как осуществляется реализация рекомендаций реабилитационного центра на дому: питание, физическая активность, психологическая помощь и т.д.?

Вы просто применяете то, что узнали при реабилитационном пребывании, когда возвращаетесь домой. В Норвегии также поддерживаются контакты с физиотерапевтами, врачами, психологами и т.д. После выхода из реабилитационного центра им можно позвонить или написать задать дополнительные вопросы, если потребуется.

Лекарства и медицинское сопровождение! :

1) Какие лекарства обычно назначаются и какая доза?

В Норвегии доступны все лекарственные препараты, одобренные EMA. Однако я получал только монотерапию, так как был диагностирован в 2005 году. (Большинство людей сегодня начинают с комбинированной терапии.) Лекарство, которое я принимаю, это Виагра (Силденафил 25 мг 3 раза в день). Кроме того, я принимаю лекарства для разжижения крови и стараюсь, чтобы INR был примерно 2,5.

2) Существуют ли какие-либо остановки при приеме лекарств или нужно их принимать постоянно?

Похоже, для меня это пожизненное лекарство.

3) Как изменилась ваша терапия в течение последних 5 лет?

В моем случае, никак. Моя ЛГ очень стабильна. Как упоминалось ранее, как только пациент диагностируется в Норвегии, ему назначается комбинированная терапия. Сегодня она гораздо более профессиональна, чем раньше.

4) В чем причина смены терапии в вашей стране? Проще говоря, какие признаки в состоянии пациента показывают, что настало время увеличить / уменьшить дозу препарата или переключиться на другой препарат?

Врачи следуют процедурам, изложенным в руководящих принципах симпозиума ЛГ. Здесь есть четкое описание того, когда следует вводить новые лекарства. (Руководящие принципы доступны в сети. Пока еще не подготовлены документы для симпозиума 2018 года, но здесь вы можете ознакомиться с руководящими принципами симпозиума 2013 года. https://www.escardio.org/Guidelines/Clinical-Practice-Guidelines/Pulmonary-Hypertension-Guidelines-on-Diagnosis-and-Treatment-of)

5) Каков ваш основной препарат?

Мой препарат — Силденафил. (Оригинал, не дженерик)Лекарства и медицинское сопровождение:

1) Какие лекарства обычно назначаются и какая доза?

В Норвегии доступны все лекарственные препараты, одобренные EMA. Однако я получал только монотерапию, так как был диагностирован в 2005 году. (Большинство людей сегодня начинают с комбинированной терапии.) Лекарство, которое я принимаю, это Виагра (Силденафил 25 мг 3 раза в день). Кроме того, я принимаю лекарства для разжижения крови и стараюсь, чтобы INR был примерно 2,5.

2) Существуют ли какие-либо остановки при приеме лекарств или нужно их принимать постоянно?

Похоже, для меня это пожизненное лекарство.

3) Как изменилась ваша терапия в течение последних 5 лет?

В моем случае, никак. Моя ЛГ очень стабильна. Как упоминалось ранее, как только пациент диагностируется в Норвегии, ему назначается комбинированная терапия. Сегодня она гораздо более профессиональна, чем раньше.

4) В чем причина смены терапии в вашей стране? Проще говоря, какие признаки в состоянии пациента показывают, что настало время увеличить / уменьшить дозу препарата или переключиться на другой препарат?

Врачи следуют процедурам, изложенным в руководящих принципах симпозиума ЛГ. Здесь есть четкое описание того, когда следует вводить новые лекарства. (Руководящие принципы доступны в сети. Пока еще не подготовлены документы для симпозиума 2018 года, но здесь вы можете ознакомиться с руководящими принципами симпозиума 2013 года. https://www.escardio.org/Guidelines/Clinical-Practice-Guidelines/Pulmonary-Hypertension-Guidelines-on-Diagnosis-and-Treatment-of)

5) Каков ваш основной препарат?

Мой препарат — Силденафил. (Оригинал, не дженерик)

6) Используете ли вы кислородные концентраторы? В каком режиме и сколько времени в день?

Нет, не использую.

7) Как часто вы посещаете своего врача?

Я посещаю своего обычного врача каждые 3-5 недель, чтобы проверить INR и сдать анализы крови. Обычно я посещаю своего специалиста по ЛГ раз в год.

8) Какие процедуры во время посещения врачей необходимы для мониторинга динамики ЛГ?

Во время моего визита к врачу ЛГ, проверяется кровь. Одним из наиболее важных биомаркеров для проверки является NT-proBNP. ОН дает представление о том, как сильно работает ваше сердце. Также делается эхокардиография сердца, я сдаю тест на велосипеде, чтобы проверить наивысший VO2, а иногда я также прохожу спирометрическое тестирование.

Если состояние ухудшается, нужно, вероятно, сделать катетеризацию правого отдела сердца, чтобы выполнить точные измерения mPAP и т.д. В моем случае это не было необходимо, поскольку мое состояние очень стабильно, и результаты эхо обычно очень неплохие.

Упражнения при ЛАГ ! :

1) Нужны ли физические упражнения для пациентов с ЛГ или строго запрещены?

Сегодня есть веские доказательства того, что физическая активность для пациентов с ЛГ является полезной. Однако, если упражнения выполняются неправильно, это может быть вредно. Если делать их самостоятельно, многие пациенты станут делать больше, чем можно и нужно. Вот почему так важно контролировать тренировки пациентов с ЛГ, пока они не узнают свои ограничения и не поймут, какой уровень упражнений им подходит.

Трудно указать на какие-либо упражнения, которые не должны выполняться пациентами. Тем не менее, не забудьте сделать упражнения на очень низком уровне интенсивности, и, если это возможно, за вами должен наблюдать подготовленный медицинский персонал.

2) Какое упражнение наиболее полезно?

Как упоминалось ранее, упражнения с низкой интенсивностью хорошо подходят для пациента с ЛГ. Ходьба — это, например, очень подходящая форма упражнений. Йога — еще одно подходящее занятие для пациентов с ЛГ, особенно благодаря различным дыхательным практикам.

3) Какую физическую активность следует избегать, чтобы не ухудшить состояние?

Это трудно сказать, так как каждый пациент способен на разную физическую нагрузку. Однако будьте очень осторожны со слишком энергичными упражнениями и не выполняйте упражнения на большой высоте из-за уменьшения кислорода в воздухе. (свыше 1000 метров).

4) Сколько и как часто пациент должен ходить?

Опять же — невозможно сказать, так как мы все разные. Слушайте свое тело и не переусердствуйте. Однако старайтесь ходить каждый день. Я хожу от 2-8 километров в зависимости от того, как я себя чувствую. Для некоторых пациентов с ЛГ 2 километра будет слишком много. Большинство пациентов, однако, придут в лучшую форму, поскольку они начнут регулярно тренироваться и смогут ходить дольше по мере улучшения своего состояния.

5) Опасен ли бег?

Бег, вероятно, слишком энергичен для практически всех пациентов с ЛГ. Не забывайте держать пульс ниже 120. Я в хорошей форме для пациента с ЛГ, но я не могу пробежать более нескольких метров, так как потом пульс становится слишком высоким.

6) Ваше отношение к катанию на велосипеде?

Езда на велосипеде может быть хорошим вариантом для пациентов с ЛГ. Я купил электрический велосипед, и он идеально подходит для меня! (Мой пульс во время езды на велосипеде примерно такой же, как при быстрой ходьбе.)

7) Расскажите подробнее о дыхательных упражнениях (ссылки на видео / статьи по теме на любом языке будут очень полезны).

К сожалению, я не знаю о доступных в сети материалах, но подозреваю, что их много. Однако любые дыхательные упражнения, которые помогают укрепить диафрагму, полезны.

8) Какие физические упражнения вы выполняете: количество, режим, типы упражнений?

Я выгуливаю собаку два раза в день: утром и вечером. Обычно это 25-60 минут утром и 10-15 минут вечером. Я стараюсь ходить по пересеченной местности. Кстати, я почти никогда не использую лифты и хожу по лестнице. Поэтому я всегда стараюсь делать хотя бы минимальные упражнения, когда это возможно. Кроме того, я езжу на велосипеде, когда чувствую достаточно сил для этого. Я езжу на велосипеде от 30 до 90 минут и делаю это 0-3 раза в неделю.

К сожалению, на данный момент я не тренирую мышцы. Но я планирую. Если я начну, это будут очень легкие упражнения продолжительностью около 20 минут.

Я не занимаюсь никакими конкретными упражнениями на дыхание, но стараюсь контролировать свое дыхание при ходьбе по холмам и т.д., о чем я узнал во время реабилитации в Гайдельберге.

Питание при ЛАГ :

1) Что употреблять в пищу и почему?

Ешьте нормальную здоровую пищу (овощи, фрукты, орехи, рыба, ягоды и т.д.) Избегайте сильно обработанной пищи, рафинированного сахара, соли и т.д. Важно то, что вы делаете большую часть времени, а не то, что вы делаете разово. Так что, если вы, например, находитесь на вечеринке, не ограничивайте себя в еде, и т.д., если это, конечно, не происходит регулярно.

Попытайтесь употреблять пищу, которая снижает воспаление (у пациентов с ЛГ, считается, есть воспаление в легких), и избегать пищи и напитков (например, алкоголя), которые усиливают воспалительный процесс. (Вы можете много информации об этом в сети.) Известно, что некоторые продукты питания являются противовоспалительными. Примерами являются имбирь, чеснок, орехи и куркума.

2) Что не есть и почему?

Нездоровую еду — см. мой предыдущий ответ. (Большинство людей знают, что считается нездоровым, но они, к сожалению, не переходят на здоровое питание…)

3) Принимать ли витамины? В какой форме?

Я принимаю рыбий жир (Омега-3) и витамин D (кроме летнего времени). Избегайте зверобоя, поскольку это может помешать лечению. То же самое касается сока грейпфрута.

4) Сколько жидкости пить?

Питьевая вода всегда полезна. Избегайте других жидкостей (например, сладкой газировки). У меня нет особой цели по питью воды, но старайтесь всегда иметь при себе чистую воду, чтобы не забывать пить регулярно.

5) Можно ли есть сладости?

Я стараюсь избегать сладкое. Оно увеличивает воспаление. (Время от времени это, конечно, не слишком навредит вам).

6) Можно ли пить алкоголь?

Я перестал пить алкоголь после того, как заболел. Немного вина, вероятно, не навредит, но я просто перестал пить алкоголь. Алкоголь усиливает процесс воспаления. (И никотин, конечно же, также следует избегать). Следует избегать употребления сладких напитков. Пейте чистую воду, если вы хотите пить…

7) Ваше отношение к фаст-фуду и жирной, нездоровой пище.

Я стараюсь держаться подальше от него и только в редких случаях я ем нездоровую пищу. Тем не менее, я стараюсь никогда не покупать фаст-фуд, чтобы избегать соблазнов.

8) Расскажите о своем подходе к питанию: количество приемов пищи, размер порций, баланс полезного и нездорового, количество жидкости и т.д.

Для переваривания пищи требуется кислород. Вот почему многие больные ЛГ чувствуют себя плохо после больших приемов пищи. Поэтому стоит сделать выбор в пользу частых и некрупных приемов пищи. (У мен это 5-6 маленьких приемов пищи в течение дня.) В клинике реабилитации мы создавали «модель тарелки» — от 1/3 до 1/2 части — овощи, фрукты или ягоды. ¼- зерновые, картофель, рис и т.д. И тогда вы можете заполнить остальную часть рыбой, яйцами, мясом и т.д.

Работа над психологическим состоянием:

1) Расскажите нам о реабилитации с психологом: какие вопросы должны быть обсуждены? Над чем работать?

Мы много говорим о том, как жить счастливой и полноценной жизнью при наличии хронической и серьезной болезни. Для этого многим нужна помощь профессионала. Попытайтесь найти что-то значимое, чтобы заполнить время. (Работа в ассоциациях, помогающих другим людям, может быть очень позитивна для многих.) Постарайтесь найти хобби, не сидите в одиночестве целый день, общайтесь с другими и т.д.

2) Опишите свое отношение к жизни.

У нас есть только одна жизнь, чтобы жить. Даже если мы больны, мы все еще живы. Не живите своей болезнью и не думайте о ней весь день. У вас все равно есть ваша жизнь, даже если вы больны. И нет причин, по которым вы не должны делать свою жизнь счастливой и значимой.

3) Что помогает вам оставаться в стабильном психологическом состоянии?

Мне нравится гулять на природе с собакой. Ветер, запах цветов, звук воды в ручье, пение птиц и т.д. дарят мне хорошее настроение. У меня много интересных увлечений. Семья и друзья также важны для большинства из нас, и здоровые отношения с кем-то, кого вы любите, и кто вас поддерживает, — все это, конечно, очень приятно и полезно.

4) Какие мысли, разговоры, информацию следует избегать таким людям, как мы?

Попытайтесь не слишком увлекаться своей болезнью. Не сидите рядом с другими пациентами и не жалуйтесь на то, насколько плохи дела. Наслаждайтесь компанией счастливых людей, и вы, вероятно, будете счастливы.

5) На ваш взгляд, что самое важное в психологической реабилитации человека с ЛГ?

Самое главное — не забывать жить полноценной жизнью, даже если вы страдаете ЛГ. Возможно, вы не сможете делать все, что делали до того, как заболели, но постарайтесь не сосредотачиваться на этом. Потому что вы можете делать другие вещи, которые имеют смысл и радуют вас.

нешние факторы:

1) В каком регионе вы живете? Какой климат? Какой климат лучше / хуже для состояния пациентов?

Я живу на юго-западном побережье Норвегии. Зимы не слишком холодные (очень редко бывает достаточно холодно для снега), а летом не слишком жарко (почти никогда не выше 30◦C). Многие пациенты с ЛГ (включая меня) испытывают дискомфорт, когда дни слишком жаркие или слишком влажные. Когда я жил в Осло, температура по вечерам иногда была ниже -15◦C, и когда я выгуливал собаку, я использовал маску, чтобы не дышать очень холодным воздухом. Для меня лучший климат 15-25◦C. (Я одеваюсь, когда холодно, и особенно важно, чтобы голова, ноги и руки оставались в тепле).

2) Как вы себя чувствуете в горах, в холодном / жарком климате, влажном / сухом климате?

Нужно быть осторожным на больших высотах из-за снижения концентрации O2 в воздухе. Это заметно после 1000 метров. Избегайте физических упражнений на этих высотах. По возможности старайтесь избегать экстремально холодного, жаркого и влажного климата.

3) Что вы делаете, чтобы справляться с изменениями погоды? Акклиматизация во время путешествия?

Ничего особенного — просто одевайтесь соответствующим образом в зависимости от погоды.

4) Вы часто ходите в лесу или в парках?

Как можно чаще

5) Как вы путешествуете и чем занимаетесь, путешествуя на самолете?

Я путешествую довольно часто. Я путешествую на самолете, потому чувствую себя в полете хорошо. Я иногда беру O2-измеритель, чтобы проверить сатурацию, но я знаю, что она обычно выше 90%. Если ваша сатурация во время полета низкая, рассмотрите использование дополнительного кислорода во время длительных полетов.

6) Семья и ее роль в процессе реабилитации: ваше мнение.

Во время реабилитации человек обычно бывает один, без семьи. Однако важно, чтобы семья понимала ваши потребности. Вся семья должна, например, переходить на здоровое питание, если требуются изменения. Они также должны поддержать и понять вас, если вы в один прекрасный день устали и нуждаетесь в дополнительном отдыхе, если вам нужна помощь по хозяйству и т.д. И эмоциональная поддержка, конечно, важна. И постарайтесь снизить уровень стресса — вы должны попросить свою семью избегать конфликтов и помогать вам в стрессовой ситуации

Другое:

Не забывайте жить. Жизнь не заканчивается только из-за того, что у вас ЛГ…

P.S. 1 фото – Никко – мой преданный друг и личный тренер.

2 фото – на кулинарном классе с группой PH в норвежской реабилитации.

3 фото – путешествие пешком в фарерском острове.